LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN, ES TAN SOLO EL PRINCIPIO

No soy médico, pero llevo dedicados cuatro años al estudio de la fibromialgia. He leído miles de artículos, he hablado con cientos de enfermos y mi mujer padece la enfermedad desde hace muchos años, por lo que puedo hablar con un cierto conocimiento de causa.

Lo primero que debo decir es que la fibromialgia no existe como tal, es un síndrome, un cumulo de síntomas diferenciados a los que se ha agrupado bajo este nombre, en realidad no existe enfermedad si no enfermos.

El 80% de los enfermos son mujeres que en mayor o menor grado, presentan aspectos de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, cada paciente debe recibir una atención personalizada, ya que no existen dos casos iguales.

No voy a entrar en la sintomatología, conocida por todos, sino que voy a centrar mi artículo en su cuidado y tratamiento porque es el tema que más nos interesa.

Ante todo debo decir que el componente somático es muy alto, por lo cual un ambiente de comprensión afecto y cariño, es condición sine qua non para empezar una terapia efectiva. Difícilmente quien se sienta rechazado, ignorado y hasta despreciado por los que le rodean podrá tener posibilidades de una recuperación real. La convivencia con un enfermo, a veces se te hará dificil, pero de tu amor y tu comprensión dependerá su salud y hasta su vida.

Pasemos a la alimentación. La industria alimentaria utiliza productos refinados, colorantes, conservantes y otros muchos aditivos que atacan nuestra salud desde la base, lo primero es prescindir totalmente de platos precocinados o industriales. El azúcar blanco es un veneno y una droga, utilizaremos miel o azúcar cande, que no ha sufrido el proceso de blanqueo, el pan y las pastas elaboradas con harina refinada quedan proscritos, tan solo nos permitiremos pan y pastas integrales mejor de centeno o trigo sarraceno.

El arroz debe ser con cáscara y a ser posible procedente de cultivos ecológicos, beber fuera de las comidas alrededor de dos litros de agua diarios y evitar el alcohol y el tabaco, un vasito de vino de calidad en las comidas es aconsejable salvo casos concretos.

El aceite será de oliva virgen extra, queda excluida la carne roja, los embutidos, cualquier tipo de fritos y todos los ahumados industriales, la leche de vaca deberá ser sustituida por soja o por leches vegetales.

En las medidas de las limitaciones de cada persona, es recomendable la natación y los paseos al aire libre, retirar del hogar insecticidas, ambientadores y productos agresivos como lejías y detergentes. No podemos vivir en una burbuja, pero debemos aislarnos la máximo de la contaminación tanto química como acústica.

El estrés es una de las causas de la enfermedad, debemos asumir nuestras limitaciones y adaptar nuestra vida a los nuevos horizontes, aprender a decir ¡NO! cuando sea necesario, y no comprometernos en proyectos que no podamos realizar, vale más ser un incomprendido que entrar en una espiral de la cual nos será muy difícil salir.

En cuanto a la medicación hay que decir que nada de lo que nos ofrece la medicina química es efectivo, los ansiolíticos, antiinflamatorios y analgésicos solo tratan los síntomas de una manera superficial y producen mucho más daño que beneficio, intoxican hígado, riñón e intestino y son los culpables de la retención de líquidos que padecen muchos pacientes.

Entonces ¿Cuál es la solución?. Actualmente no hay remedio conocido contra esta enfermedad, pero siguiendo los consejos anteriores y poniéndonos en manos de un naturópata acreditado, podemos mejorar nuestra calidad de vida de una manera sustancial.

La desintoxicación y recuperación del organismo es condición sine qua non para recuperar energías y empezar el proceso de curación, es un proceso lento y caro, pues las seguridad social no cubre ninguno de estos tratamientos, pero si queremos salir de este pozo en el que estamos sumidos no nos queda otra solución. El reiki, el yoga y la acupuntura también ayudan a mantener el equilibrio emocional y energético necesario para empezar a remontar.

El camino será largo y difícil, y las recaídas, inevitables, pero recorrerás paisajes de increíble belleza. Nada ni nadie te derrotará si tu no arrojas la toalla.

Me llamo José Luis y mi mujer padece fibromialgia y fatiga crónica.

La fibromialgia es una enfermedad cruel y traidora, ataca tus cimientos

mina tu energía, socaba tu autoestima.

Los familiares no te entienden, los amigos te abandonan, nadie que no ha convivido con una enferma de fibromialgia sabe el sufrimiento que conlleva, por eso quiero resumir en unas palabras, lo que supone coexistir a diario con este monstruo que te devora.

Te levantas dos horas antes de lo que lo harías en circunstancias normales, tienes que hacer un esfuerzo sobrehumano para poner los pies en el suelo, vencer los dolores que te atenazan y reunir las fuerzas para levantarte. Estás casi ciega, debes ponerte unas gotas en los ojos para recuperar poco a poco la visión.

Empiezas la sesión de masajes para desentumecer la musculatura y poder comenzar la tanda de ejercicios que te ayudarán a recuperar la movilidad.  La sesión delante del espejo para recuperar un aspecto saludable, nadie quiere verte con cara de agotamiento, y menos en el trabajo. Te duele todo el cuerpo, y a veces debes agárrate a las paredes para no caer, pero el trabajo te espera.

Sales a la calle, con lluvia o frio, y debes sortear miles de obstáculos con una movilidad reducida,  andamios, bicicletas, coches sobre la acera. Y llega lo peor, el viaje en el metro.

Bajas las escaleras peldaño a peldaño con miedo a ser arrastrada por la corriente de gente que se precipita al anden, una vez allí corres el riesgo de ser arrojada a las vías, pues tu capacidad de reacción y de movimiento  están muy disminuidas. Una vez en el vagón, te ves sometida a una sesión de tortura, frenazos, empujones, torsiones que dejan tu cuerpo maltrecho y dolorido, pero  hay que seguir adelante. Llegas al trabajo y eres el blanco de las mirada y los murmullos, incluso alguna “amiga “ te dice “Nena, no sé como viene a trabajar con esa cara”,

Pero claro, el médico de familia no te concede la baja aunque no puedas ni moverte, llevas cuarenta años cotizando y si dejas de trabajar has perdido toda tu vida laboral y tu derecho a una pensión digna, solo te queda hacer como “El Lute”, Camina o revientas.

Por todo esto queremos manifestarnos, para exigir un trato humano por parte del colectivo médico, para reclamar una legislación laboral que contemple reducciones de jornada u jubilaciones anticipadas en unas condiciones aceptables, para que se nos reconozcan minusvalías y podamos acceder a las ventajas que conllevan. Y sobre todo para reivindicar que nuestra enfermedad es real, que no son “cosas de mujeres”, ni “son los nervios” ni somos unos gandules, hacemos lo que podemos y a veces mucho más a costa de enormes sacrificios hasta que el cuerpo se bloquea y entonces ya no podemos hacer nada.

Durante años hemos sido despreciados por los médicos del insalud

ignorados por el ministerio de asuntos sociales,

y tratados como delincuentes por los funcionarios del ICAM.

El día 12 de Mayo día mundial de la fibromilagia  nos manifestaremos para hacernos visibles, para que sepas que somos personas, que no somos ni vagos ni inútiles, para reclamar unos derechos que se nos niegan de forma sistemática. Te esperamos, no nos falle, no te falles.

SI AMAS A UNA MUJER CON FIBROMIALGIA...

El amor es la mejor de las medicinas, amala con toda tu alma, y házselo saber a menudo.

Un beso y un abrazo, son el mejor de los masajes, abrázala con delicadeza y ternura.

El calor de una manta térmica puede aliviar el dolor, pero nunca sustituirá tú calor

Cuando hay amor no existe el sacrificio, esa palabra debe desaparecer de nuestro vocabulario.

La lealtad consiste en estar donde se te necesita y cuando se te necesita.

Una sola carne y una sola sangre significa su dolor es tu dolor, alivia el suyo, y aliviaras el tuyo.

El camino será duro, pero recorreréis parajes de increíble belleza.

Toma su mano para acompañarla, no para arrastrarla.

Si a veces te muerde cuando le das de comer, acariciaré los cabellos y obséquiale una sonrisa.

No tengas en cuenta sus arranques de furia, no escuches sus reproches, es su manera de liberar su frustración y su rabia.

Una mirada dulce y una caricia, será el mejor calmante contra su ira.

Y por último, defiéndela contra todo y contra todos, contra la incomprensión de propios y extraños, contra la desesperación, contra la resignación, no la presiones, ayúdale a caminar, pero deja que camine sola, y sobre todo entiende que estás a su lado por amor, no por lástima, vuestra vida será más intensa y más plena.

DOCE ROSAS SIN ESPINAS

 

No des jamás la batalla por perdida, puede que sea larga, pero el resultado depende de ti.

El humor y la alegría son los mejores antídotos contra el dolor, no pierdas jamás la sonrisa.

Cuando estés en los momentos más oscuros, recuerda los días radiantes, y no dudes que el sol volverá a lucir.

Apóyate en las persona que te quieren, pero no les agobies con el peso de tu enfermedad.

La enfermedad es tuya, no culpes a nada ni a nadie, y sobre todo no transmitas tu veneno a quien te acompaña, digiérelo y expúlsalo lejos de ti.

La fibromialgia será tu compañera inseparable el resto de tu vida aprende a convivir con ella y quizás acabéis respetándoos mutuamente.

La rabia se vuelve contra ti misma, y sus mordiscos son feroces y dañinos, aléjala de ti y no la vuelvas nunca contra los que te quieren.

No dejes que el dolor se transforme en sufrimiento, el dolor es solamente físico, pero el sufrimiento es el daño del alma.

Perdona a los que no te entienden, a los que apartan de su lado, a los que molestas, porque el perdón es la mejor de las terapias.

Explica tus sentimientos y tus vivencias a quien quiera compartirlas contigo, mas piensa que no todo el mundo está preparado ni dispuesto a compartir tu dolor.

No te compadezcas, todos somos enfermos, unos del cuerpo, otros del espíritu, y el que se cree totalmente sano, es el que está peor de todos.

Y por último, no te sientas culpable de nada, no maltrates tu salud por convencionalismos sociales, eres víctima y no verdugo, llega hasta donde alcances, pero no te destroces contra las rocas de la incomprensión, porque estas tan solo devolverán tu cadáver.

JUANMAROMO

FIBROMIALGIA, VÍCTIMAS Y VERDUGOS

Me llamo Joaquin Rodes, tengo 52 años soy arquitecto vivo en Valencia y estoy separado de una enferma de FIBROMIALGIA.

Me he decidido ha escribir esta carta tras leer cientos de artículos sobre los efectos devastadores de la fibromialgia. Se han publicado opiniones de enfermas, médicos, científicos, pero hasta ahora no se ha publicado nada sobre el efecto aniquilador de esta enfermedad en los cónyuges de las mujeres afectadas.

Nos casamos hace veinte años y tuvimos un hijo, nuestro matrimonio fue pleno y enriquecedor, había (y hay) mucho amor entre ambos. Hace cinco años, Nancy empezó a sentirse agotada, apenas podía levantarse, le dolía todo el cuerpo. Tras casi un año de pruebas, radiografias escaners, todos negativos, un reumatólogo pronunció la palabra temida, mi esposa padecía S.F.C .

Durante este año terrible, le acompañé a todas las pruebas y vistas, renuncié a dos proyectos muy importantes para poder estar con ella, nuestro hijo está estudiando e Barcelona y no podíamos contar con él.

Tras el diagnóstico, me dediqué a ella en cuerpo y alma, trabajaba desde casa, hacia todas las labores domésticas , la cuidaba, la mimaba… pero de nada sirvió. Su carácter se fue agriando, y la pagaba conmigo. Todo lo que hacía, estaba mal hecho, todo lo que pasaba era por mi culpa. La vida en común se convirtió en un reproche continuo, las amistades e incluso la familia nos abandonaron, nadie podía soportar a una persona cuyo único tema de conversación era su enfermedad, sus dolores y sus penas.

Nuestra vida sexual desapareció por completo, no podía tocarla, todo le dolía, y lo que es peor, despareció nuestra vida emotiva. Me sentía un inútil, un impotente, mi trabajo se resintió hasta tal punto, que perdí a mis mejores clientes. Un dia terrible me dijo que toda la culpa de sus males era mia, que la había abandonado, que era un egoísta y que mejor estaría sola.

Se me hundió el mundo y la vida, ya no podía más, me pasaba las noches en vela pendiente de ella, pero solo encontraba su rechazo, me sumí en un estado de profunda tristeza y desesperación, no comia, no tenia ganas de nada… Un amigo de la familia medico , al verme después de casi un año, se quedó horrorizado, había perdido quince quilos y había envejecido diez años. Me presentó a un psiquiatra de confianza, que nada más verme, me diagnosticó una depresión profunda. Me aseguró que si continuaba con ella podría llegar al extremo de suicidarme.

Teníamos una segunda residencia y decidí venderla, tras semanas de lucha conseguíos convencer a Nancy de que se trasladara a un centro donde podrían tratarla en profundidad. Llevamos cinco meses, ella internada y yo intentando rehacer nuestra vida. Hace dos meses, pidió la separación por abandono y dejación de mis deberes maritales. No pienso luchar, le daré todo lo que pida, solo espero salir de esta pesadilla que me ha llevado a las profundidades del infierno y de las que no consigo salir.

Los hombres, por pudor y por orgullo, no acostumbramos a llorar ni a contar en público nuestras penas, pero creo que publicando esta carta, muchos como yo, comprenderán que no están solos. y que no son tan inútiles como se han llegado a creeer.

Lo peor de todo es que la sigo queriendo y que a pesar de los pesares, siempre la querré…

REBELDIA ANTE LA INJUSTICIA

Primero se llevaron a los judíos, pero como yo no era judío, no me importó. Después se llevaron a los comunistas, pero como yo no era comunista, tampoco me importó. Luego se llevaron a los obreros, pero como yo no era obrero tampoco me importó.

Más tarde se llevaron a los intelectuales, pero como yo no era intelectual, tampoco me importó. Después siguieron con los curas, pero como yo no era cura, tampoco me importó. Ahora vienen a por mí, pero ya es demasiado tarde. (Bertolt Brecht)

Hoy he dedicado el día e enviar cientos de correos a las administraciones públicas sobre las últimas noticias que circulan en relación a la política del INSS respecto a la fibromialgia, el SFC y el SSQM. Lo que es un hecho consumado desde siempre ahora, toma forma legal y reconocido por los mismos organismos que supuestamente son los garantes de nuestra salud.

No voy a entrar en detalles de sobras conocidos sobre los síntomas de estas enfermedades crónicas, voy a detenerme a analizar someramente la vertiente económica que conlleva la postura que la administración ha adoptado sobre estos enfermos.

Sé por experiencia, que las medicinas alternativas ejercidas por especialistas de prestigio, homeopatia, dietética, reiki o fisioterapia, son realmente eficaces contra esta enfermedad, permiten al paciente llevar una vida digna, aliviar los síntomas y proporcionar calidad de vida a estas personas que de otra manera se verían avocadas a los antiinflamatorios y antidepresivos que destrozan el cuerpo y la mente.

El problema surge cuando constatamos el coste de un tratamiento a largo plazo. Dado que la seguridad social no asume ninguno de estos fármacos ni proporciona fisioterapeutas especializados en la enfermedad, he calculado que el coste medio viene a ser de unos 400 euros/ mes. ¿Cuántas personas pueden sufragar este importe?.

Otro problema gravísimo es el que recae sobre las personas con vida laboral activa, las personas que no ejercen una actividad profesional, pueden descansar y relajarse en esos duros días en los que el cuerpo se niega a obedecerte, pero si tienes unos compromisos laborales o profesionales, la cosa se complica.

Estas enfermedades conllevan periodos de total inhabilitación para llevar una vida activa, si el paciente debe asistir al trabajo y le es imposible moverse, y dado que la s.s. niega draconianamente las bajas por fibromialgia, solo tiene dos alternativas, o aguantar hasta que le despidan, o pactar con la empresa para acceder al paro y después al subsidio.

Cuando una persona lleva cotizando 40 años, y se encuentra en esta tesitura, la situación aboca en la rabia y en la desesperación, a parte de la tragedia que en si misma conlleva la enfermedad, hemos de sumarle el desamparo económico y humano por parte de aquellos estamentos a los que ha cotizado durante decenios, y que ahora le arrojan a los leones sin ningún miramiento.

Una solución seria la reducción de jornada, la bajas programadas o las jubilaciones parciales, nadie está pidiendo la invalidez salvo en casos extremos, pero ya vemos que la política del ministerio y las autonomías es la de desatender y abandonar a su ¿suerte? a estos pacientes que al fin y al cabo son de su exclusiva responsabilidad.

El “Estado de bienestar” está haciendo aguas, si no nos preocupamos ahora en tapar la vías y llevarlo a buen puerto, puede que mañana haya zozobrado totalmente, y entonces será el llanto y crujir de dientes. Recuerda “Ahora vienen a por mí, pero ya es demasiado tarde”.

CARTA ABIERTA A LA SRA MARINA GELI. Consellera de salut de La Generalitat de Catalunya

Según la definición, secta es una organización en la que se te explota, se te humilla se te somete a vejaciones y malos tratos y de la que es imposible salir, pues bien, entonces la seguridad social es una secta.

Hace más de dos años, que tras un vía crucis por gabinetes radiográficos y ecográficos , pruebas, visitas al traumatólogo y meses de desesperación y sufrimiento, decidimos recurrir a la medicina privada.

En la primera visita a un centro reumatológico de prestigio, el diagnóstico fue inapelable, fibromialgia en su grado máximo. Tras asumir el trauma, decidimos recurrir de nuevo a las SS para buscar remedio o alivio, pero lo único que encontramos fue incomprensión y desdén por parte del “médico de familia” que nos correspondía. Gloria estaba totalmente imposibilitada para llevar una vida normal, hasta tal punto que estuvimos mirando sillas motorizadas para permitirle una mínima movilidad por la ciudad. Pues bien, en cuanto los “responsables” de las SS, tuvieron conocimiento del diagnostico, la respuesta fue inmediata. Inspección del ICAM , un tercer grado en el que fue tratada poco menos que de farsante y estafadora, y el alta inmediata.

No importaba que no pudiera caminar, que tuviese mareos y agotamiento, que el riesgo de ser atropellada en la calle o pisoteada en el metro fuese muy alto, la sentencia fue inapelable y despiadada, además durante seis meses, cualquier baja del tipo que fuese, debería ser tramitada por inspección, y no por el médico de cabecera.

Durante estos años hemos recurrido a la homeopatía, a la fisioterapia y a una alimentación cuidadísima para poder hacer la enfermedad soportable, y poder ir a trabajar con relativa normalidad aun a costa de grandes esfuerzos y sacrificios. El coste económico del tratamiento es muy alto, y lógicamente corre totalmente de nuestra cuenta. Desde hace dos años estamos esperando que se nos llame del Hospital del mar para hacer un seguimiento de la enfermedad, pues eso, estamos esperando. Hoy hemos “visitado” por primera vez al reumatólogo de la seguridad social. Un medico joven y sincero, que lo primero que nos ha dicho, es que tiene tres mil pacientes para él solo, que es imposible hacer un seguimiento, que lo único que podía hacer es darnos unos impresos de cómo tratar la enfermedad y que todo es un problema político y presupuestario.

Nos ha confirmado lo que ya sabíamos, que los facultativos no tienen ni idea de cómo tratar la enfermedad, y que además tienen órdenes de las altas esferas, de no dar bajas por enfermedades como la fibromialgia o el s.f.c.

Y yo le pregunto a Ud Sra Geli, consellera de salud de la Generalitat de Catalunya, ¿para esto llevamos cuarenta años cotizando? ¿así se trata a la personas que han trabajado durante decenios sin pedir ni un solo día de baja, criando y educando a a los que después nos tomarán el relevo?.

¿Debemos consentir que se nos trate como delincuentes, como vagos o como farsantes?.

Señora Consellera, exijo que se nos dé de baja de inmediato de esta secta que nos explota, nos humilla y nos somete a todo tipo de vejaciones. Nos negamos a pagar 1.200 euros mensuales a cambio de prepotencia desidia y malos tratos. Ya estamos pagando una mutua, una medicación y unos terapeutas que usted ni sabe ni quiere proporcionarnos.

¿Dónde están esos centros de atención a los enfermos de fibromialgia que se anunciaron a bombo y platillo hace ya casi un año? . Basta ya de mentiras y demagogia, si no le dan medios para cumplir su cometido con dignidad, dimita, pero no se aferre a una poltrona cobrando de la gente a la que ningunea y engaña.

Espero que nunca ni Ud ni nadie de su familia tenga que pasar por una situación tan cruel y tan aberrante que hasta a Kafka se le pondrían los pelos de punta.